Недавно в Киеве прошел митинг пациентов с орфанными заболеваниями и их семей. Они выступали с требованием обеспечить людей с редким заболеванием - буллезным эпидермолизом - специальными повязками. На первый взгляд, ситуация выглядит простой: государство обязано предоставлять больным качественные средства ухода. Однако предварительный анализ УНН показал, что за данной проблемой скрывается целая схема, выгодная узкому кругу лиц и функционирующая благодаря одному человеку.
При исследовании рынка выяснилось, что государство закупает повязки исключительно у одного производителя - шведской компании. Хотя на рынке имеются другие варианты, которые стоят значительно дешевле, их не закупают. Почему так? Причина может заключаться в тендерных условиях, которые фактически исключают любую конкуренцию. В техническом задании прописаны спецификации, которые идеально соответствуют характеристикам продукции только одного бренда.
Это ставит под сомнение прозрачность тендеров. Кроме того, возникает вопрос: учитываются ли интересы пациентов, если цена за единицу продукции завышена в несколько раз?
Изучая процесс подготовки тендерной документации, мы обнаружили, что ключевую роль в этом процессе играет один человек. По нашим данным, он не только разрабатывает технические задания, но и связан с общественным союзом "Орфанные заболевания Украины". Этот союз представляет интересы пациентов, в том числе с буллезным эпидермолизом, но одновременно активно продвигает использование именно шведских повязок. Другие производители даже не рассматриваются.
Конфликт интересов или системная коррупция?
Особого внимания заслуживает связь общественного союза с иностранным производителем. Как сообщают наши источники, союз получает финансирование от компании, представляющей интересы этого производителя в Украине. Получается, что организация, которая должна быть адвокатом пациентов, фактически работает на продвижение одной коммерческой структуры.
Это создает замкнутый круг: больным сообщают, что альтернативы нет, тендеры составляются под одного производителя, а пациенты вынуждены зависеть от продукции, цена которой кажется необоснованной.
Главный вопрос: почему государство допускает существование такой монополии? Если на рынке есть альтернативы, которые ничем не уступают по качеству, почему их не рассматривают? И действительно ли пациенты получают лучшее, или они стали заложниками финансовых интересов узкого круга лиц?
Журналисты УНН продолжают свое расследование. Мы планируем обратиться в Министерство здравоохранения и другие профильные органы с просьбой объяснить, почему тендеры проводятся таким образом. Также мы собираемся получить комментарии от независимых медицинских экспертов и представителей альтернативных поставщиков.
Мы намерены довести это дело до конца, чтобы выяснить, чьи интересы стоят за государственными закупками, и возможно ли изменить ситуацию в пользу пациентов. Следите за обновлениями, ведь правда должна быть услышана.
Справочно
Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание, которое делает кожу чрезвычайно хрупкой. Даже незначительное механическое воздействие может вызвать образование волдырей, открытых ран и рубцов. Это заболевание затрагивает не только кожу, но и ногти, волосы, слизистые оболочки. Лечение включает специальный уход за ранами, использование защитных повязок, медикаментозную терапию и хирургическое вмешательство в тяжелых случаях. Из-за значительного влияния на качество жизни пациентов, обеспечение доступа к необходимым средствам ухода является критически важным.