Монополія в медицині: чому в Україні лише один лікар лікує пацієнтів з бульозним епідермолізом?
Пацієнти з буллезним епідермолізом - важким генетичним захворюванням, яке робить шкіру надзвичайно вразливою до будь-якого фізичного впливу, стикаються з численними проблемами. Вони змушені все життя боротися з невиліковною хворобою та зіштовхуватися з системними недоліками медичної сфери, які залишають цих пацієнтів без належного доступу до кваліфікованої допомоги. Вся відповідальність за лікування "людей-метеликів" в Україні зосереджена в руках одного лікаря, що створює небезпечну монополію і вказує на недоліки системи, проте це, здається, не турбує Міністерство охорони здоров'я, пише УНН.
Чому тільки один лікар?
Усі питання лікування пацієнтів з буллезним епідермолізом в Україні зосереджені в руках одного спеціаліста - лікаря Інни Гедеон. Вона не лише консультує пацієнтів, але й зосередила на собі всі ключові процеси: від діагностики до вибору лікування. Більше того, Гедеон входить до складу комісії, яка визначає стандарти закупівлі медичних засобів для таких пацієнтів. Тобто, одна людина впливає на всі аспекти допомоги - від політики до практичної медицини.
Складність доступу до отримання належної медичної допомоги полягає в тому, що для обробки ран "людей-метеликів" необхідні спеціальні пов'язки, які не прилипають до шкіри. А їх заміну має проводити лікар-дерматолог раз на 1-3 дні. Пацієнти з буллезним епідермолізом, яких зараз в Україні більше 300, "розкидані" по всій країні, і ті, хто живе не в столиці, де проводить прийом Інна Гедеон, змушені шукати дерматологів, які не займаються лікуванням буллезного епідермолізу, але можуть їм допомогти в інших лікарнях.
Ця ситуація, незважаючи на очевидні ризики, не викликає жодного занепокоєння у Міністерства охорони здоров'я. Мінздоров не лише не ініціює підготовку нових спеціалістів, але й не створює умов для залучення інших лікарів у цю сферу. Таким чином, люди-метелики залишаються надзвичайно вразливими, адже в разі відсутності або недоступності Гедеон, ніхто інший не зможе надати їм кваліфіковану допомогу.
Штучна монополія на ринку пов'язок
Складна ситуація на ринку пов'язок для пацієнтів з буллезним епідермолізом додає ще більше викликів. Через те, що в медичну документацію було прямо вписано назву шведської компанії-виробника Molnlycke Health Care, виникла штучна монополія. Інші виробники не мають доступу до цього ринку, а Мінздрав вже більше п'яти років не переглядає стандарти.
Згідно з чинним адаптованим клінічним керівництвом, документ мав бути переглянутий ще в 2019 році. Це є обов'язковою вимогою, оскільки в медичних стандартах повинні враховуватися новітні технології та потреби пацієнтів. Однак, з невідомих причин, жодних змін досі не було внесено. Це не лише порушує регламент, але й ускладнює можливість допуску інших виробників до ринку. Виникає логічне питання: чому комісія, яка займається цією документацією, ігнорує свої прямі обов'язки? Це прозоро натякає на корупційний слід.
Шведські пов'язки, хоч і якісні, є надзвичайно дорогими. Держава змушена закуповувати їх за значними цінами, не маючи можливості залучати аналогічної якості, але в рази дешевші альтернативи. Це створює додаткове фінансове навантаження для медичної системи, тоді як пацієнти страждають через дефіцит доступу до необхідних матеріалів.
Чому Мінздрав ігнорує проблему?
Незважаючи на очевидні ризики, Міністерство охорони здоров'я залишається осторонь цієї проблеми. Мінздрав не лише не ініціює перегляд керівництва, але й не створює прозорих умов для залучення альтернативних постачальників пов'язок. Більше того, міністерство навіть не намагається вирішити проблему з монополізацією ринку або підготовкою нових спеціалістів, які могли б працювати з пацієнтами та розповідати їм про появу нових якісних засобів для догляду за ранами.
Особливо небезпечною є концентрація всієї відповідальності за долю пацієнтів в руках однієї людини. Це створює ризики не лише для самих пацієнтів, але й для всієї системи охорони здоров'я, адже залежність від одного спеціаліста може призвести до серйозних наслідків у разі його недоступності або підпорядкування одному виробнику.
Для того, щоб уникнути кризи, комісія повинна оновити медичну документацію, забезпечуючи прозорість і відкритість ринку. Необхідно залучити більше виробників, які могли б забезпечити якість за більш доступною ціною.
Крім того, Мінздрав повинен вирішити проблему дефіциту лікарів, які можуть лікувати пацієнтів з буллезним епідермолізом, а також контролювати всі аспекти лікування пацієнтів, щоб уникнути корупційних ризиків.
Ситуація з пацієнтами, що страждають буллезним епідермолізом, демонструє глибокі системні проблеми в медичній сфері України, що стосуються орфанних хворих. Ігнорування перегляду установок, монополізація ринку пов'язок і концентрація відповідальності за лікування в руках одного лікаря ставлять під загрозу життя і здоров'я людей-метеликів. Мінздрав повинен взяти на себе відповідальність за вирішення цієї проблеми, забезпечивши пацієнтам гідні умови лікування та рівний доступ до медичної допомоги.
Додамо
Раніше УНН отримав інформацію, що шведська компанія Molnlycke Health Care, яка займає монопольне становище на українському ринку медичних пов'язок для пацієнтів з буллезним епідермолізом, може бути причетна до фінансування громадського союзу "Орфанні захворювання України", який очолює Тетяна Кулеша. Союз фактично став рупором компанії, яка допомагає збер